Najczęstsze rodzaje nowotworów u dzieci i młodzieży to białaczka, guzy mózgu i chłoniaki. Stosowane metody leczenia to chirurgia, chemioterapia i radioterapia.
Dzieci i rodziny otrzymują pomoc i wsparcie w ośrodkach onkologii dziecięcej.
Zarówno Niemiecka Fundacja Pomocy Dzieciom z Rakiem, jak i Niemiecka Fundacja Raka Dzieci są zaangażowane w badania i walkę z rakiem u dzieci. Fundacje te są finansowane wyłącznie z darowizn.
Są sytuacje, których rodzice nie chcą sobie nawet wyobrażać. Na przykład, że ich własne dziecko nagle zachoruje na raka. Ta myśl jest straszna dla każdego z nas. Ale niestety choroba ta jest rzeczywistością w niektórych rodzinach. Chociaż rak u dzieci i młodzieży jest na szczęście bardzo rzadki, w Niemczech co roku diagnozuje się go u około 1750 dzieci w wieku poniżej 15 lat. Gdzie rodzice mogą znaleźć porady i jak można pomóc swoim dzieciom w tej sytuacji?
W naszym przewodniku podajemy informacje na temat wszystkich aspektów wsparcia dzieci w chorobie nowotworowej. Wyjaśniamy, jak zorganizowane są te organizacje i jak wszyscy możemy pomóc dzieciom chorym na raka. Dowiesz się, które rodzaje nowotworów występują szczególnie często w dzieciństwie i młod ości oraz jakie terapie są stosowane.
[button]Dalsza literatura na ten temat[/button]
Spis treści
1. nowotwory wieku dziecięcego i młodzieńczego
Kiedy u dziecka zostaje zdiagnozowany nowotwór, życie wszystkich członków rodziny zmienia się za jednym zamachem. Teraz należy zrobić wszystko, aby pokonać chorobę. Aby to zrobić, wszyscy członkowie rodziny muszą pogodzić się z tą nową sytuacją. A to nie jest łatwe.
W Niemczech co roku diagnozuje się raka u około 1750 dziewcząt i chłopców w wieku poniżej 15 lat. Liczba ta jest stosunkowo niska w porównaniu z innymi chorobami w tym wieku. Mimo to te pojedyncze przypadki muszą pogodzić się ze swoim losem i, co najlepsze, walczyć z nim.
Małym promykiem nadziei jest fakt, że z rakiem u dzieci i młodzieży w wielu przypadkach można walczyć. Obecnie około 80% dzieci z nowotworem można całkowicie wyleczyć. W przypadku niektórych typów nowotworów odsetek ten jest jeszcze wyższy.
1.1 Przegląd najczęstszych typów nowotworów u dzieci
U dzieci i dorosłych występują bardzo różne rodzaje nowotworów. Na przykład raki występują bardzo często u dorosłych, natomiast u dzieci nie odgrywają prawie żadnej roli.
Najczęstsze typy nowotworów u dzieci zostały w skrócie wymienione w poniższej tabeli:
| Rodzaj nowotworu. | Odsetek (w stosunku do ogólnej liczby nowotworów u dzieci) | Diagnoza, leczenie, szanse na wyleczenie |
|---|---|---|
| Białaczka (rak krwi) | ok. 30 %. | Różne badania zakładają, że ten rodzaj raka jest wywołany przez defekt genetyczny. Ponadto możliwe jest, że palenie papierosów i spożywanie alkoholu w czasie ciąży prowadzi do raka krwi u dzieci. W tym przypadku białe krwinki nie są w pełni ukształtowane. W rezultacie dostępnych jest zbyt mało białych krwinek. Zwykle staje się to problematyczne, ponieważ obrona immunologiczna jest osłabiona, a patogeny mogą szybko rozprzestrzeniać się w organizmie pacjenta. Aby temu przeciwdziałać, często stosuje się chemioterapię. Szanse na wyleczenie są stosunkowo duże. Średnio około 75% dzieci z tym rozpoznaniem zostaje wyleczonych. |
| Guzy dotykające centralnego układu nerwowego | tylko poniżej 24 % | W tym obszarze występują bardzo różne rodzaje guzów. Około 50 % guzów ośrodkowego układu nerwowego znajduje się w pniu mózgu lub w tylnym dole czaszki. Problemem jest często to, że te obszary są trudno dostępne. Guz uciska inne obszary, co czasami powoduje u pacjentów ogromny ból. Mimo że szanse na wyzdrowienie rosną z roku na rok i wynoszą obecnie około 75%, długotrwałe konsekwencje nie są rzadkością. Ma to wpływ na prawie wszystkie obszary, od inteligencji i koncentracji po koordynację. W niektórych przypadkach przyczyn następstw należy szukać w leczeniu lub w samym guzie. |
| Chłoniaki | około 12 | Chłoniaki u dzieci dzieli się z grubsza na pacjentów, którzy mają chłoniaka Hodgkina i tych, którzy mają chłoniaka nieziarniczego. Obie formy dotykają całego organizmu. Dlatego lekarze nazywają je chorobami ogólnoustrojowymi. Jeśli występuje chłoniak Hodgkina, zwykle podaje się chemioterapię. W niektórych przypadkach uzupełnia się ją ukierunkowanym napromieniowaniem określonych, dotkniętych chorobą części ciała. Szanse na wyleczenie wynoszą ponad 95 %. Dzieci dotknięte chłoniakiem nieziarniczym są traktowane inaczej. W obu przypadkach stosowana jest jednak chemioterapia. Szanse na wyleczenie są tylko nieznacznie gorsze i wynoszą 90 %. |
Wyczerpujące dane liczbowe oraz dane dotyczące różnych rodzajów nowotworów można znaleźć w Dziecięcym Rejestrze Nowotworów.
1.2 Konsekwencje dla dzieci chorych na raka
Szanse na wyleczenie z roku na rok są coraz większe. Intensywne badania w tej dziedzinie i nowe technologie pomagają w wyleczeniu nawet ciężkich postaci raka. Ale nawet gdy rak zostanie skutecznie pokonany, dzieci z nowotworami cierpią z powodu leczenia.
Leczenie trwa zwykle kilka etapów. Są to liczne zabiegi radiacyjne lub drugi lub trzeci cykl chemioterapii. Dzieci z rakiem praktycznie nie mogą robić normalnych rzeczy w tej fazie życia. Zawsze muszą być ostrożne, spędzają dużo czasu w szpitalu i zawsze mają w głowie myśl, że coś może pójść nie tak.
Aby pomóc tym dzieciom w potrzebie, istnieją pewne organizacje pomocowe, które specjalizują się w darowiznach dla dzieci z rakiem. W ten sposób darowizny umożliwiają spędzanie wolnego czasu, na który rodzice dzieci chorych na raka w przeciwnym razie nie mogliby sobie pozwolić.
Dla wielu dziewczynek utrata włosów podczas leczenia jest szczególnie trudna. Aby dodać tym dzieciom odwagi, można przekazać włosy w ramach pomocy dla dzieci chorych na raka. Nowa peruka jest zwykle więcej warta jako pomoc dla dzieci z rakiem niż niektóre drogie zabawki.
2. poradnie i osoby kontaktowe dla osób dotkniętych chorobą
Jeśli chcą Państwo uzyskać poradę, można polecić Niemiecką Fundację na rzecz Walki z Rakiem Dzieci, jak również Niemiecką Pomoc na rzecz Walki z Rakiem Dzieci jako renomowane portale. German Childhood Cancer Foundation jest częścią German Cancer Aid. Oprócz badań naukowych organizacja ta skupia się na budowie mieszkań dla rodziców w pobliżu dziecięcych ośrodków onkologicznych. Dzięki temu rodzice mają możliwość częstszego przebywania z dziećmi bez konieczności spędzania drogich nocy w hotelach.
W każdym przypadku należy poinformować swoją kasę chorych, czy posiadamy ubezpieczenie ustawowe czy prywatne, i zapytać o konkretne oferty. Oprócz zapewnienia mieszkania w pobliżu oddziału dziecka można rozważyć następujące usługi:
- wsparcie finansowe na podróż
- czas wolny od pracy w niektórych okresach leczenia (zazwyczaj poprzez przedłużoną wypłatę zasiłku chorobowego)
- pomoc finansowa w przypadku raka dla pomocy domowej (jeśli poza pracą jest mało czasu)
- środki rehabilitacyjne, jeśli są one konieczne
Oprócz tych dwóch organizacji, istnieją pewne stowarzyszenia dla dzieci z rakiem, jak również inicjatywy rodziców dla dzieci z rakiem. W zależności od miejsca zamieszkania może być konieczne pokonanie pewnej odległości, aby dotrzeć do najbliższej placówki.
Wiele osób dotkniętych chorobą, niezależnie od tego, czy są rodzicami, czy samymi dziećmi, uważa za pomocne nawiązanie kontaktu z innymi osobami, które zostały dotknięte rakiem dziecięcym. W ten sposób można wspierać się wzajemnie w trudnych godzinach.
3. Pomagaj chorym na raka i oddawaj datki
Większość organizacji non-profit zajmujących się wspieraniem dzieci w chorobie nowotworowej jest uzależniona od darowizn. Tylko w ten sposób są one finansowane i mogą nadal udzielać cennego wsparcia. Wiele lokalnych stowarzyszeń opiera się dodatkowo na wolontariuszach. Niektórzy z wolontariuszy sami kiedyś korzystali z pomocy takich organizacji lub po prostu chcą dać coś od siebie.
Jeśli chciałbyś zrobić coś dobrego i przekazać darowiznę na rzecz Niemieckiej Fundacji Walki z Rakiem Dzieci lub Kinderkrebshilfe, to tutaj znajdziesz dane bankowe do konta darowizny Niemieckiej Fundacji Walki z Rakiem Dzieci. Na konto Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi można wejść poprzez stronę internetową Niemieckiej Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi.
Oprócz klasycznej darowizny pieniężnej, można również pomóc pacjentom bezpośrednio. Z jednej strony można wywołać uśmiech na twarzach dzieci, oddając włosy. Kluczowe znaczenie ma jednak darowizna na białaczkę. W przypadku białaczki poszukiwani są odpowiedni dawcy komórek macierzystych. Ponieważ szanse na znalezienie odpowiedniego dawcy są bardzo małe, potrzeba wielu osób, aby się przebadać.
Rejestracja jest bardzo prosta i można ją przeprowadzić za pomocą wymazu z policzka. To wszystko, co trzeba zrobić, aby znaleźć się w rejestrze. Jeśli twoje markery genetyczne będą pasować do kogoś, kto potrzebuje dawcy komórek macierzystych, zostaniesz zaproszony do dopasowania.
Na razie wystarczy wymaz z policzka, aby sprawdzić, czy jesteś odpowiednim dawcą. Możesz zarejestrować się bezpośrednio w DKMS.
4. dalsza literatura na ten temat
- Güldenstein, Matthias Felix (Author)
