Kiedy rodzice otrzymują od lekarza diagnozę, że ich dziecko ma zespół Downa, na początku często pojawia się strach i niepewność. Aby je złagodzić, należy się wszechstronnie informować.

Wyjaśniamy, jakie są objawy zespołu Downa i jak wpływa on na zdrowie dziecka. Otrzymają Państwo również wskazówki i porady dotyczące rozwoju, wsparcia i charakteru dzieci. Ponadto poinformujemy Cię o odpowiednim wychowaniu, właściwym sposobie radzenia sobie w życiu codziennym oraz o tym, jak możesz szczególnie wspierać talenty. Na koniec odpowiemy na pytanie, czy przysługuje Państwu prawo do świadczeń z tytułu ubezpieczenia pielęgnacyjnego.

1. dzieci z zespołem Downa mają jeden chromosom więcej

Zespół Downa jest spowodowany zmianą genetyczną: 21. chromosom, którego normalnie są tylko dwa, jak każdy inny chromosom, jest potrojony (triplikacja = trisomia). Dlatego stan ten nazywany jest również „trisomią 21”. Albo mówiąc inaczej: u osób z zespołem Downa w każdej komórce zamiast 46 chromosomów znajduje się jeden więcej, czyli 47.

Prowadzi to do różnych fizycznych osobliwości u osób dotkniętych tym problemem. Typowe zewnętrzne objawy dziecka z zespołem Downa to:

• okrągła, płaska twarz
• Krótka głowa i szyja oraz płaski tył głowy
• Oczy są lekko skośne i mają zwiększoną odległość między nimi.
• zmarszczka przy wewnętrznym kąciku oka
• usta często otwarte z lekko wystającym językiem
• dłonie są krótkie i szerokie z krótkimi palcami
• wysokość poniżej średniej

Zespół Downa jest jednym z najczęstszych zaburzeń genetycznych w Niemczech. Występuje u jednego na 650 noworodków. W Republice Federalnej żyje ponad 50 000 osób z trisomią 21.

2 Zespół Downa upośledza rozwój psychiczny i fizyczny.

Trisomia 21 wpływa na zdrowie w różny sposób. Szczególnie częste są wady serca. Może też prowadzić do wad rozwojowych przewodu pokarmowego, zaburzeń wzroku i słuchu, deformacji bioder i okolicy barkowo-szyjnej oraz częstszych infekcji.

Chociaż dzieci z zespołem Downa są niepełnosprawne intelektualnie, ich zdolności intelektualne są bardzo zróżnicowane. Niewiele dzieci dotkniętych tą chorobą jest poważnie upośledzonych umysłowo, ale większość ma prawie przeciętną inteligencję. Niektóre osiągają nawet świadectwo ukończenia szkoły średniej lub kończą studia.

2.1 Dzieci z trisomią 21 są często dorodne i mają dobrą średnią długość życia

Liczni dotknięci chorobą rodzice donoszą o otwartej, przyjaznej i szczególnie miłej naturze swoich dzieci. Jak każdy, mają one mocne i słabe strony, uwielbiają wyzwania i rozwijają bardzo różne zainteresowania i talenty.

Od czasu odkrycia choroby długość życia osób z zespołem Downa znacznie się poprawiła. Dzięki nowoczesnym terapiom i możliwościom medycznym osoby z zespołem Downa w Niemczech dożywają dziś średnio 60 lat.

Uwaga: Przed przerwaniem ciąży lub podjęciem decyzji o oddaniu dziecka z zespołem Downa do adopcji należy koniecznie skorzystać z bezpłatnego poradnictwa w zakresie konfliktów cią żowych. Adresy kontaktowe można uzyskać m.in. w ProFamilia lub u przedstawiciela kobiet w Państwa mieście.

2.2 Porównanie rozwoju dzieci z i bez zespołu Downa

Aby pokazać Ci nie tak duże różnice, w poniższej tabeli porównaliśmy trzy zdolności dzieci z zespołem Downa i bez niego:

Umiejętność		Dziecko z zespołem Downa	Dziecko bez zespołu Downa
Uśmiecha się, kiedy się do niego mówi		średnia w wieku 2 miesięcy	średnia w 1 miesiącu
śledzi przedmioty wzrokiem		średnio w wieku 3 miesięcy	średnio w wieku 1,5 miesiąca
sięga po przedmioty		średnio w wieku 6 miesięcy	średnio w wieku 4 miesięcy

3. promocja dzieci z zespołem Downa jest ważna

Możesz wpływać na to, jak rozwija się Twoje dziecko na różne sposoby. Na przykład, jeśli dziecko ma zespół Downa, należy skupić się na wczesnym ukierunkowanym wsparciu. Państwa kontakty w tym zakresie to przede wszystkim służby socjalno-pediatryczne i ośrodki wczesnej interwencji. O adresy w Państwa okolicy proszę pytać swojego pediatrę. W wymienionych placówkach otrzymacie Państwo wsparcie edukacyjne dla dziecka, jak również wsparcie, porady i wskazówki dla Was jako rodziców.

Również w przedszkolu należy zadbać o odpowiednie wsparcie i integrację dzieci z zespołem Downa. Jeśli Twoje dziecko chodzi do zwykłego przedszkola, porozmawiaj o tym z nauczycielami przedszkola i przekaż im odpowiednie materiały informacyjne.

Wskazówka: Tutaj znajdziesz liczne broszury, książki, filmy, jak również materiały informacyjne, materiały dotyczące działań i wsparcia na ten temat.

4 Właściwy sposób postępowania z dziećmi z zespołem Downa

Do zmniejszenia niepełnosprawności i ograniczeń mogą Państwo w znacznym stopniu przyczynić się również poprzez edukację. Nie staraj się wtłaczać dziecka w normy, ani nie traktuj go w dziecięcych rękawiczkach. Uznawaj swoje dziecko za niektóre rzeczy i nie porównuj go ciągle z innymi. Jeśli kochasz i akceptujesz swoje dziecko takim, jakim jest, umożliwisz mu idealny rozwój. Upewnij się również, że Twoje dziecko jest dobrze zintegrowane z rodziną, kręgiem przyjaciół, sąsiedztwem i wśród rówieśników.

Ze względu na różne choroby towarzyszące, ważne jest również, abyś zwrócił szczególną uwagę na żywienie. Należy skupić się na świeżej (ekologicznej) żywności. Powinny dominować zdrowe węglowodany, a w menu powinno być więcej tłuszczów roślinnych niż zwierzęcych. Unikaj fast foodów i produktów gotowych.

Zachęcaj też do rozwijania preferencji i talentów malucha:

• Specjalne zabawki pomagają „specjalnym dzieciom” poprawić pamięć, percepcję ciała i język oraz wzmocnić zmysły.
• Zwłaszcza młodsze dzieci mogą się wyładować, rozwinąć wytrzymałość, zintegrować się w zespole i poznać zasady podczas zajęć sportowych i ćwiczeń.
• Muzyka jest postrzegana jako sposób na przywrócenie harmonii zaburzonego porządku i nierytmiczności u dotkniętych nią dzieci.
• Zespół Downa i psy to także doskonałe połączenie – pod warunkiem, że czworonożny przyjaciel lubi dzieci oraz ma spokojną i cierpliwą naturę. Wyszkolony pies towarzyszący niepełnosprawnym sprzyja także rozwojowi dziecka.

Uwaga: Jeśli chcesz adoptować dziecko z trisomią 21, początkowo trafi ono do Ciebie na rok pod tzw. opiekę adopcyjną. W tym czasie opiekę nad dzieckiem sprawuje Urząd Opieki Społecznej dla Młodzieży.

Dzieci z zespołem Downa mają prawo do świadczeń z ubezpieczenia pielęgnacyjnego.

W zależności od wysiłku, jaki trzeba włożyć w nadzór, opiekę i prowadzenie, można uznać potrzebę opieki nad dzieckiem z zespołem Downa. Wniosek o przyznanie poziomu opieki składa się w kilku etapach:

1. Poproszenie o formularz wniosku w kasie chorych.
2. Wypełnienie i odesłanie formularza
3. Przygotowanie dzienniczka opieki
4. umówienie się na wizytę w placówce medycznej kasy chorych (MDK)
5. Ocena przez MDK

Kiedy pracownik MDK przyjdzie do Państwa domu, oceni sytuację za pomocą systemu punktowego. Pod uwagę brane są m.in.

• Samodzielna pielęgnacja
• wymagania związane z terapią i chorobą
• codzienne problemy i stan poznawczy
• kontakty społeczne i życie codzienne
• Mobilność

Podczas oceny dzieci z zespołem Downa porównywane są ze zdolnościami swoich rówieśników. Dobrym pomysłem jest rozpoczęcie prowadzenia dzienniczka opieki przed wizytą w MDK. Tutaj wpisujesz czynności, które wykonujesz w ramach opieki nad dzieckiem na każdy dzień – w odniesieniu do wyżej wymienionych punktów. Przykładowy dzien niczek opieki znajdziesz tutaj.