Zespół Struwwelpetera to wada genetyczna, która zmienia strukturę włosów. Włosy osób dotkniętych tym schorzeniem są szorstkie i wystają we wszystkich kierunkach.
Osoby dotknięte tym zespołem mają trudności z układaniem włosów. Jedną z opcji jest skorzystanie z pomocy afro shopu, który ma doświadczenie w układaniu puszących się włosów. Zespół Struwelpetera jest jednak rzadki u osób dorosłych, ponieważ zazwyczaj struktura włosów normalizuje się z czasem.
Zespół Struwelpetera jest nieuleczalny, ale nie jest niebezpieczny dla osób nim dotkniętych.
Czy kiedykolwiek słyszałeś o zespole Struwwelpetera? To rzadkie zjawisko dotyka tylko kilka osób i zazwyczaj dzieci. W naszym artykule powiemy Ci, co to jest i co oznacza dla osób dotkniętych tym problemem.
Spis treści
Co to jest zespół Struwwelpetera?
Zespół Struwwelpetera to rzadka mutacja genu, która powoduje zmianę w strukturze włosów. Wada ta objawia się następnie następującymi symptomami:
Symptomy zespołu Struwwelpetera:
- ekstremalnie suche włosy
- Nieuczesane włosy, które wystają po wszystkich stronach głowy
- Kolor jasny blond do białawego
- Strukturą przypominają watę szklaną, dlatego czasem nazywane są włosami z waty szklanej .
Zespół ten nazywany jest również „zespołem nieuczesanych włosów”. Objawy pojawiają się zwykle u dzieci w wieku od 3 miesięcy do 12 lat . Zespół Struwwelpetera nie występuje u osób dorosłych. Zdjęcie zespołu można znaleźć tutaj.
Dobrze wiedzieć: Większość ludzi zna Struwwelpetera z własnego dzieciństwa. Niemiecki lekarz Arthur Hoffmann napisał książkę dla dzieci w połowie XIX wieku dla swojego trzyletniego syna. Dziś książka jest często krytykowana za podejście „czarnej pedagogiki”. Książka wykorzystuje szokujące konsekwencje, aby pokazać dzieciom, jakie zachowania nie są pożądane.
Struwwelpeter pojawia się jako tytułowa postać w książce, wystawiona na piedestał, i jest przedstawiona jako paskudne i obrzydliwe dziecko. Włosy Struwelpetera sterczą na wszystkie strony i są nieuporządkowane, a on sam jest przedstawiony z paznokciami, które są o wiele za długie. Jeśli jesteście zainteresowani książką, zajrzyjcie na stronę Muzeum Struwwelpetera: www.struwwelpeter-museum.de.
Zespół Struwelpetera: od dawna stanowi zagadkę dla badaczy
Zespół nieuczesanych włosów znany jest badaczom od 1973 roku, ale jego przyczyny przez długi czas stanowiły dla naukowców zagadkę. Jednym z powodów było to, że dość trudno jest w ogóle znaleźć jakiekolwiek przypadki tego zespołu. Jest to bardzo rzadki zespół, na świecie znanych jest obecnie około 100 przypadków.
Ponadto niekoniecznie jest regułą, że osoby z rzucającymi się w oczy włosami zgłaszają się do lekarza – z reguły nie mają do czynienia z typowymi objawami, takimi jak ból czy gorączka. Pierwszym kontaktem byłby zapewne fryzjer.
Nowe ustalenia dotyczące zespołu Struwwelpetera
W 2016 roku dzięki współpracy naukowców z łącznie 8 krajów udało się znaleźć przyczynę zespołu nieuczesanych włosów. Już wcześniej podejrzewano, że włosy Struwwelpetera są uwarunkowane genetycznie, ponieważ zespół ten może występować częściej w rodzinach. Teraz jest już jasne: mutacje genetyczne powodują zmienioną strukturę włosów.
W zespole badawczym uczestniczyli również naukowcy z uniwersytetów w Bonn i Würzburgu. W ramach badania sekwencjonowano geny osób dotkniętych chorobą i porównano je z bazami danych. W rezultacie stwierdzono, że mutacje występowały w trzech cechach dziedzicznych, które są zaangażowane w tworzenie ludzkich włosów.
Informacje dodatkowe: Ludzkie włosy składają się między innymi z białek i włókien rogowych, do których białka się przyczepiają. Czynniki dziedziczne biorące w tym udział wykazywały u osób dotkniętych mutacje, co prowadzi do tego, że mocowanie białek jest zaburzone, powodując anomalie w strukturze włosów. Zespół ten występuje również u myszy i objawia się nieprawidłowościami w budowie sierści.
Znaczenie dla medycyny
Badacze podkreślają, że na podstawie ich ustaleń można się wiele dowiedzieć o mechanizmach powstawania zdrowych włosów . Ponadto można teraz jednoznacznie potwierdzić diagnozę „choroby Struwwelpetera”. Jest to szczególnie ważne dla osób dotkniętych chorobą, aby wykluczyć inne choroby.
Zmiany strukturalne i kolorystyczne w strukturze włosów mogą wskazywać na poważne choroby skórne i ogólnoustrojowe, np. wady funkcji skóry lub niedobory odporności.
Uwaga: Taką chorobą ogólnoustrojową jest tzw. zespół Menkesa, w którym dochodzi do poważnych zaburzeń transportu miedzi w organizmie. Układ włosów jest podobny do zespołu Struwelpetera, ale w tym przypadku wzrost włosów jest rzadki, a włosy mają wyjątkowo łamliwą i cienką strukturę.
Osoby dotknięte chorobą mogą odetchnąć z ulgą dzięki diagnozie
Dzięki rozpoznaniu zespołu Struwelpetera można teraz jednoznacznie wykluczyć u osób dotkniętych tą chorobą, że są to objawy poważniejszej choroby.
Choroba Struwelpetera jest więc, ściśle rzecz biorąc, jedynie wizualnym efektem wady genetycznej i stanowi dla dotkniętych nią osób ogromną ulgę. Bo choć życie z tą wizualną anomalią może być psychicznie stresujące, nie należy spodziewać się dalszych ograniczeń fizycznych czy poważniejszych chorób fizycznych. Dlatego też jest to właściwie mylące.
Psychologiczne obciążenie dzieci z zespołem Struwelpetera
Jak już opisaliśmy Państwu w powyższym rozdziale, postać Struwwelpetera z książek dla dzieci jest opisywana w sposób dość pejoratywny i sugeruje dzieciom, że taki wygląd nie jest pożądany. Dlatego można by się spierać, czy określenie „zespół Struwwelpetera” lub „włosy Struwwelpetera” nie dyskryminuje osób dotkniętych chorobą.
Jeśli znasz dziecko z tym rzadkim zespołem, lub jeśli twoja rodzina jest nim dotknięta, powinieneś być wrażliwy na tę kwestię. Dla dzieci taki wygląd może stać się obciążeniem psychicznym, gdy zdadzą sobie sprawę, że są postrzegane jako „inne” i mogą być z tego powodu nawet dokuczane. Wskazane jest otwarte zajęcie się tym syndromem, wyjaśnienie osobom z najbliższego otoczenia, na czym on polega, a przede wszystkim zaakceptowanie dziecka w jego „inności”.
Pomocne może być np. wyróżnianie włosów jako cechy szczególnej i podkreślanie ich za pomocą specjalnych fryzur.
Wszystko dobre, co się dobrze kończy: z zespołu Struwwelpetera zwykle się wyrasta.
Podsumowując, można powiedzieć, że rzadki zespół Struwwelpetera jest spowodowany rzadkim defektem genetycznym, ale nie ma on żadnych dalszych negatywnych skutków dla zdrowia fizycznego dotkniętych nim dzieci. Obecne wyniki badań są dużym sukcesem w odróżnieniu objawów od innych chorób o podobnym wyglądzie. Kolejną dobrą wiadomością dla wszystkich dotkniętych tą chorobą jest fakt, że struktura włosów zazwyczaj normalizuje się w wieku dorosłym. Dlatego też włosy z wełny szklanej prawie nie występują u osób dorosłych.